投稿者: ITVニュースレポーターのサム・ホルダー氏が報じたところによると、NHSは未だに合法大麻を処方することはほとんどなく、この分野についてはその提供内容の拡大を正当化するほどの具体的な研究が十分に行われていないとのことだ
医療大麻を摂取してから 2 週間以内に、ファロン・レヴィさんの人生は一変しました。
30歳のこの男性は、重度のてんかんのせいで月に200回の発作に悩まされていた。
何十年もの間、彼女は処方された強力なてんかん薬と発作により、話すこと、食べ物を噛むこと、椅子に座ることさえ困難でした。
ファロンさんはほとんど家から出ず、家族は彼女が制御不能な発作で致命傷を負うのではないかと常に恐れていた。
「本当にひどかったです」と母親のエレインさんは言う。「もう希望はないと思った」
それはファロンが医薬品グレードの大麻オイルを処方されるまでのことだった。
彼女の発作は事実上止まり、今ではまだ深刻な健康上の問題を抱えているにもかかわらず、毎日、別の好きな活動をして過ごすことができています。
自宅で絵を描くような単純な楽しみから、地元のメンカプセンターでのダンスクラス、さらには母親とコーヒーを飲みに行くことまで、数年前には不可能だったすべてのこと。
「それは私の美しい人生を変えました」とファロンさんは、YouTube でお気に入りのミュージック クリップを見ながら休憩しながら、現在半独立して住んでいるアパートのソファで言いました。
他の親と同じように、ファロン君の母親エレインさんも娘の健康のためなら何でもするつもりだったが、この奇跡ともいえる回復は家族にとって痛い代償を伴うものとなった。
過去6年間、彼らは彼女の治療費として自腹で月2000ポンドを支払ってきた。
彼らは家を売らなければならなくなり、お金が急速になくなりつつあります。
「私は最終的にどこへ行くのですか？」とエレインは目に涙を浮かべながら尋ねます。「プレッシャーはとても大きいです。」
2018年に医療用大麻が合法化されたとき、英国全土のてんかんを持つ子どもの家族が祝った。しかし、それらの家族の多くにとって、この祝賀は時期尚早だった。
その後、サジド・ジャビド保健長官は、ファロン君と同じような症状を持つ子どもの親の意見を聞き、法改正を推進した。
それから6年が経ち、それらの家族の多くは、治療費として毎月巨額を支払い、銀行にはほとんど何も残っていないという状況に陥っている。
医療大麻は現在では合法的に処方できるようになりましたが、NHS で無料で利用できるのはごく一部の患者のみであるのが現実です。
それ以外の人にとって、唯一の道は高価な民間の処方箋です。
ハンナ・ディーコンは合法化運動の先頭に立って貢献した。彼女はテレビやラジオに定期的に出演する最も著名な声の一人でした。
ハンナさんは、重度のてんかんを抱える息子のアルフィーさんがNHSで医療用大麻を入手しているにもかかわらず、政府に失望させられたと感じていると語る。
ディーコンは私たちに、「この国には重度の難治性てんかんを患う子供たちが37,000人おり、NHSの費用をかけて入院しているか、自宅で療養している。」と語った。
「それらの人々は優れた治療を受ける権利があり、それらの医師は（治療法とともに）処方するためのサポートを受ける権利がある。」
「政府は自分たちが作った政策が確実に機能するようにするために存在しているのに、実際にはそれをしていない。」
NHS で治療法をすぐに利用できるようにするには、その治療法が「認可」される必要があります。これは、通常、長期にわたる無作為化医療試験などの厳格なテストを受けており、費用対効果が高いと見なされていることを意味します。
現在、「認可された」医療大麻製品は 3 つしかなく、小児てんかんの約 20%、吐き気に苦しむ化学療法患者、多発性硬化症によるけいれんのある患者など、非常に特殊な症状を持つ患者にのみ利用可能です。
無認可の製品はまだ合法ですが、NHSの医師によって処方されることは非常にまれであり、複雑な資金調達プロセスが必要です。
合法化以降の最新の統計によると、そのようなことは5回にも満たない。
そのため、慢性疼痛、不眠症、その他の種類のてんかんなど、現在のNHSガイドラインでカバーされていない症状を持つ患者のほとんどは、個人で治療を受けなければなりません。
ファロンさんは、NHSで医療用大麻の対象となる小児てんかんの一つであるレノックス・ガストー症候群を患っているが、彼女が使用している特定の医薬品グレードのCBDオイルであるベドロライトは無認可製品であるため、無料で入手することはできない。処方箋。
ファロンさんの家族は、彼女の症状に対して認可された認可薬により重大な副作用に苦しんだと述べた。
家族はNHSに対し、保健サービスが資金提供するベドロライトの処方を求め続けており、地元国会議員のオリバー・ダウデン副首相もその立場を支持しているが、申請は毎回却下されている。
彼女の両親は、個人処方箋の月額 2,000 ポンドの支払いをやめれば、ほぼ確実に発作が再発することを知っています。それはエレインに重くのしかかる責任です。
「私は永遠にここにいるわけではありません。私がここにいなくなったら何が起こるのでしょう？」と彼女は言います、「誰もファロンを助けるつもりはありません。」
政府は、「NHSへの導入が検討される前に」その安全性と有効性を確保するために、未認可の大麻治療法に対して「証拠に基づいたアプローチ」をとっていると述べた。
NHS と政府が求めている証拠は、長期にわたる無作為化医療試験のデータです。
英国のCBD法は更新する必要がありますか?
母親、5年にわたるNHS医療用大麻闘争で「縛りの終わり」
ファロンのような患者にとって残念なことに、しばしば数千万ポンドの費用がかかるこうした研究は不足している。
その一因は、大麻の著作権保護が難しく、企業が研究にかかる費用を回収することが難しいことだ。
「医療用大麻に認可された治療法がそれほど多くない理由は、『大手製薬会社』が投資していないからだ」とロンドンのインペリアル・カレッジの医療用大麻研究グループの責任者ミカエル・ソダーグレン氏は言う。
「彼らが投資をしていないのは、知的財産や特許を通じて投資を保護する簡単な方法が見つからないからです。」
ウェスト・ミッドランズの秘密の場所では、英国の合法医療大麻農場の1つが、大規模拡張の一環として設備の設置の真っ最中だ。
最先端の技術を使用し、厳格な医薬品基準に従って栽培された、特別に開発された大麻株から出る刺激的な匂いは圧倒的です。
ここではすでに年間9トンの大麻が栽培されており、これは5万人の治療に十分な量だが、現在、NHS患者が利用できるものは1グラムもない。
このサイトは政府の承認および検査を受けていますが、現在ライセンスを取得している製品はありません。全国には同じような状況の農家があります。
NICE（どの治療法をNHSで利用できるようにするかを認可する機関）とNHSは両方とも、より多くの医療用大麻製品を承認するかどうかを決定するために必要なデータを得るために、より多くのランダム化比較試験と観察研究を求めています。
しかし、そのプロセスには何年もかかる可能性があるため、レヴィ家のような家族は、愛する人の治療がNHSで受けられるようになるずっと前に資金が枯渇する可能性が高いことを意味します。
Reference : ‘I’ve sold my house to pay for my daughter’s medical cannabis’
https://www.itv.com/news/2024-04-22/ive-sold-my-house-to-pay-for-my-daughters-medical-cannabis
