投稿者: 最近まで、ジェーンは自分の家族を法を遵守する普通の国民だと語っていたでしょう。しかし、昨年の夏、フルタイムの母親が娘のアニーのためにオンラインで大麻オイルを違法に購入し始めたとき、状況は変わりました。
この10歳の少年は、従来の治療法が効かない重篤で稀なタイプのてんかんを患っています。
最悪の場合、アニーは 22 か月間で 22 回も入院しました。医師たちはジェーンに対し、娘が発作で死亡する可能性が非常に現実的であると警告した。
ジェーンは法律を犯したくないと言いますが、アニーの症状が深刻なので気にしていません。彼らの身元を保護するために、私たちは彼らの名前を変更しました。
「（アニーは）幸せになるのが当然です。彼女はこのような生活の質を持つに値します」とジェーンは説明します。 「そして、私が彼女にこのような生活の質を与えて法律を犯しているとしたら、私は間違っているのでしょうか、それとも法律が間違っているのでしょうか？」
家族は、精神活性成分THCを含む、いわゆるフルスペクトラム医療大麻の合法化以来設立された多くの診療所の1つから毎月約2,000ポンドかかる個人処方箋を買う余裕がない。
File on 4 Investigates は、重度のてんかんの子供を治療するために、これらの薬用大麻オイルを入手するためにあらゆる手段を講じているジェーンを含む数人の親たちと話をしました。
この麻薬をオンラインで違法に調達するだけでなく、オランダから英国に定期的に密輸する者もいる。イギリスでは合法的に購入できますが、許可なくイギリスに持ち帰ることは違法です。
注目を集めたキャンペーンを経て、2018年11月に英国で医療用大麻が合法化されたが、私たちが話を聞いた両親が調達しているフルスペクトラム医薬品は正式に認可されていない。
NHS も私立クリニックも認可されていない薬を処方することができますが、NHS の場合、それはまれです。過去 6 年間で、NHS でフルスペクトラム大麻オイルを処方された患者は 5 人未満です。
ある大麻ベースのオイルがてんかんのNHS治療用として認可されているが、これは植物のCBD化合物のみをベースにしており、健康食品店で販売されている製品によく含まれている。多くの家族は、この薬には、精神活性成分THCなど、発作の予防に重要な役割を果たすと信じている化合物がすべて含まれていないと述べています。
ジェーンは2年間、NHSの未認可のフルスペクトラム薬の処方箋を求めて戦った。結局、審査機関は娘を却下した。
NHS では入手できず、彼女は現在、アニーに違法なフルスペクトラム大麻油 0.4 ミリグラムを 1 日 2 回与えています。
価格は 1 瓶あたり 55 ポンドで、オンライン サプライヤーから提供されています。これは民間の法的処方箋よりも大幅に安価です。ジェーンもサプライヤーも法律に違反しています。
ジェーンさんによると、オイルを摂取して以来、アニーの発作は「劇的に減った」という。 「症状はそれほど重症ではなく、それほど長くは続きません。」
しかし、このアプローチにはリスクがないわけではありません。重度のてんかんを持つ4歳の娘のために大麻油を購入したドーセット州在住の「サラ」さんは、両親が「火遊びをしている可能性がある」と話す。
最初に自分で試してみることにした後、サラさんはとても気分が悪くなったと言いました。 「気を失うかと思った。」
サラさんはそれ以来、全範囲の未認可大麻薬の合法的な個人処方箋を支払うのに十分な資金を集め、娘のてんかん発作が大幅に改善したと述べている。
医療用大麻へのアクセス拡大を求める親支援慈善団体「MedCan」は、英国でどれだけの親が違法にオンラインで大麻薬にアクセスしているかを定量化しようと試みた。
3つのオンラインフォーラムを調査し、保護者にインタビューした結果、関与した家族は382家族に上ったが、活動家らはこれは氷山の一角だと示唆している。
ハートフォードシャー出身のエレイン・ジェナードさんは、娘のファロンのためにフルスペクトラムの大麻油を購入するため、昨年6回アムステルダムに飛んだ。彼女はオランダの医師による法的な処方箋を持っていますが、それを無許可で英国に持ち帰ることは違法です。
エレインさんは、旅費を差し引いても、石油の値段は英国で支払う価格の半額なので、リスクを冒す価値はあると言う。
彼女は、この薬のおかげで同じく治療抵抗性てんかんを抱えているファロンさん（30）の命が救われ、発作が月に200回から約8回に減った、と語った。
「私の娘のような子供を持つ人は、発作が原因で死亡する可能性があります。母親として、彼女のためにはどんな努力もします」とエレインは言います。
英国への医薬品の密輸は国際的な麻薬密売に相当すると、医療大麻分野における国内有数の法律専門家の弁護士ロバート・ジャピー氏は言う。クラスB薬物の輸入には「かなり重い」懲役刑が科せられるという。
「実際には、誰かが起訴される可能性は非常に、非常に、非常に低いように思われます。しかし、これらの家族がそれを負うべきリスクではありません」と彼は付け加えた。 「彼らはここ英国でこの薬を安全に入手できるはずです。」
BBCは、起訴された家族については把握していない。
ジェーンのような人々は、英国の民間クリニックに行くよりもはるかに安価な可能性があるため、無許可の大麻販売業者に頼るようになっています。
あるディーラー（我々はスティーブと呼んでいる）は、彼が慈善プログラムと呼んでいるように、製薬的に製造された薬物を複製し、そのオイルを親に無料か寄付で与えていると語った。
私たちがこれらの違法なオイルを医薬品として供給することの潜在的な危険性について彼に異議を唱えたとき、スティーブは私たちに、それぞれのオイルは彼の研究室でテストされたと言いました。
「私たちは、すべてのボトルのすべての分子、すべての化合物がそこに何が入っているかを知る能力を持っています。私たちは自分たちのやっていることにおいて無謀ではありません。」と彼は言いました。
同氏は起訴される可能性について懸念している様子はなかった。
「子供たちの発作を止めたという理由で私を刑務所に送りたいなら、どうぞ、頑張ってください。」
「政府の対策の欠如」
医療用大麻が合法化されてから1年後の2019年、政府の医療・社会保障特別委員会は薬物へのアクセスの問題を調査した。その報告書は、「自分では大麻を入手できないにもかかわらず、他の人が医療用大麻ベースの製品で治療されているのを目の当たりにしている患者とその家族の苦闘に深く同情する」と述べている。
現在の状況に対する責任は政府の無策にあると、現在委員会の委員長を務める自由民主党議員レイラ・モランは確信している。
「私たちは、政府が研究に資金を投入し、これを積極的に推進しようとしない限り、おそらく実現しないだろうと予測しました。そしてまさにそれが私たちが見つけた場所でした。」
新薬の認可には、通常 1 つまたは 2 つの化合物に焦点を当てた長期の臨床試験が必要です。グレート・オーモンド・ストリート病院とユニバーシティ・カレッジ・ロンドンの研究者らは、大麻化合物であるCBDとTHCを調べる試験を計画している。これは 18 か月以内に開始される予定です。
保健社会福祉省はBBCに対し、認可された大麻ベースの医薬品はNHSから定期的に資金提供されており、その品質、安全性、有効性の明確な証拠があると語った。
「NHSは、より広範な展開が検討される前に、その安全性と有効性が確実に証明されるよう、未認可の大麻ベースの治療法に対して証拠に基づいたアプローチをとっている」と声明で述べた。
NHSイングランドの広報担当者は、認可された治療法は規制当局によって承認され、NHSに最良の治療法を助言する機関であるNICEによって費用対効果が高いとして推奨されたものであると述べた。
「無認可製品の安全性と有効性について利用できる証拠はさらに限られているため、多くの医師や専門機関が依然として無認可製品について懸念を抱いているのは当然だ」と彼らは付け加えた。
「製造業者は、ライセンスを取得し、医師に自信を持って自社製品を使用できるようにするために、英国の医薬品規制プロセスに参加することが奨励されています。」
Reference : ‘I break the law to buy my child’s life-saving cannabis drug’
https://www.bbc.com/news/articles/c93lq2lvvgeo
