投稿者: カミ・クンチェワ |メドカン・ファミリー財団による新たな報告書では、英国の382世帯が子どものてんかん治療のために「最後の手段」として違法大麻製品を調達していることが明らかになった。
メドカン・ファミリー財団による新たな報告書では、英国の382世帯が子どものてんかん治療のために「最後の手段」として違法大麻製品を調達していることが明らかになった。
メドカンの調査では、家族が麻薬売人や海外から大麻製品を調達することで「子供の命を救うために犯罪に追い込まれている」ことが明らかになった。
これは、2018年に英国で小児の重度のてんかんの一部の治療目的で医療大麻が合法化されたにもかかわらずである。
メドカンによると、国立ヘルス・ケア・エクセレンス研究所（NICE）のガイドラインでは、専門医が臨床上の利益の可能性があると確信した場合、大麻薬を処方することが認められているという。
「しかし、意思決定者の理解不足、最も例外的なケースを除くすべての資金不足、NHS内での訓練の欠如、製薬業界の関心の欠如などが重なり、世界中の何千人もの子どもたちのアクセスが事実上遮断されていることを意味します。イギリス」とメドカン氏は語った。
報告書全文「公然の秘密：小児てんかんを管理する家族による違法大麻使用」は1月15日に公開される。
この報告書の一面は本日、BBC Radio 4のFile on 4 Investigatesで、法を犯して子供たちに大麻薬を与えた親の話とともに、子供たちの命を救っていると主張して共有された。
しかし、報告書の著者であるアリス・ソールズベリー氏は、このルートには大きなリスクが伴うことを強調している。 「これらの製品を使用することで、毎日数十回の生命を脅かす発作から発作がなくなるまで回復した子供たちがいることを否定することはできません。
「しかし、製品の品質と親に与えられるアドバイスには大きなばらつきがあります。
「一部の家族は間違いなく、その使用方法について責任あるアドバイスを提供できると思われる人々から提供される高品質の液体を入手することができましたが、多くの親が内容について確実性のない無作為の製品を与えられたり、投与量や投与量に関するアドバイスを受けているのも目撃しました。薬物相互作用は単純に危険です。」
Epilepsy Action は、この「人生を変える問題」に直面している家族を支援するための研究が進行中である一方で、短期的な解決策が必要であると述べています。
「現実を直視せよ」
メドカン会長のハンナ・ディーコンの息子アルフィーは、先進医療大麻の異例のNHS処方箋を受けた英国初の人物だった。彼女は、「カンナビノイドてんかんの治療法は他国で発展を続けているが、英国は取り残されている。
「勤勉で愛情深い親たちは、カナダやオランダのような国の子どもたちと同じ生存のチャンスを自分の子どもに与えることを願って、必死の措置をとらざるをえないと感じています。
「私たちは政府に対し、子どもの命を守るためにこれ以上の家族が犯罪に追い込まれることを防ぐために、状況を早急に見直すよう求めています。
「悲しい現実は、子供が苦しむのを見るか法律を犯すかの選択を親に与えられた場合、多く、おそらくほとんどが、特に大麻治療が効果を上げているのを見た場合、法律を犯すことを選ぶだろうということです。
「政府と臨床医はこの現実を直視する必要があります。彼らはこの問題を長い草の中に放り込み続けることはできません。
「このような状況にあるご家族、またはこの道を歩むことを考えているご家族の皆様には、本当のリスクを確実に理解していただくために、メドカン家族財団に連絡して臨床医主導の機密アドバイスを求めることをお勧めします。」
「最後の手段」
メドカンの最高経営責任者（CEO）マット・ヒューズ氏は、息子チャーリー君がレノックス・ガストー症候群であると語った。
「しかし、自分の子供が毎日絶え間なく発作に苦しみ、NHSにはこれ以上できることは何もないと言われ、子供を失うことになると言われているのを見て想像してみてください。
「それを止める薬があると知っているのに、医師がそれを処方する方法がないことを想像してみてください。
「この措置をとろうとしている親たちは、文字通り、最後の手段としてそれをとっているのです。政策立案者には現在の物語を変える力があり、自分の子供の死を見るか法律を犯すかの選択を迫られた場合、自分たちはどうするだろうかと自問すべきだ。」
Epilepsy Action の最高経営責任者である Rebekah Smith 氏は次のように述べています。「医療専門家が新しい種類の薬の処方を裏付ける研究を必要としているのは十分に理解しています。
「しかし、何百人、おそらくは何千人もの人々が子供のために大麻を入手するために違法なルートを探しているという事実は重大なリスクをもたらし、研究が進行している間、これらの家族をサポートするための短期的な解決策が緊急に必要であることを浮き彫りにしています。
「だからこそ、私たちはメドカンの研究をまとめるのを支援しており、人生を変える問題に対する短期的な解決策を生み出すためのロビー活動を今後も支援していくつもりです。」
医療用大麻の治験は昨年11月に開始されたが、メドカンは、医療用大麻のより発展性の低いバージョンが使用されることになり、「違法市場に行く親たちの流れを阻止する可能性は低い」と考えている。
完全な報告書は明日Medcanから出版される予定だ。
BBC ラジオ 4 の「4 Investigates」プログラム「大麻キッズ: てんかんの子供たちを助けるために法律を破った親たち」を今すぐ聴くことができます。
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